Dünya genelinde 300 milyon kişi nadir hastalıklarla mücadele ediyor. Avrupa ve Türkiye'de her 2.000 kişiden birinde görülen bu hastalıkların %80'i genetik kökenli olup, büyük çoğunluğu kronik ve ilerleyici özellik taşıyor. Tanı sürecinin zorluğu ve sınırlı tedavi seçenekleri nedeniyle hastaların özel bakım ve destek alması büyük önem taşıyor. Bu noktada farkındalık oluşturmak, hasta ve aileleri için kritik bir gereklilik haline geliyor.

Bu bilinçle hareket eden Bezmialem Vakıf Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi, nadir hastalıklarla ilgili farkındalığı artırmak amacıyla XII. Nadir Hastalıklar Sempozyumu'nu düzenledi. Doç. Dr. Semiramis Özyılmaz, Doç. Dr. Alis Kostanoğlu, Doç. Dr. Müberra Tanrıverdi, Öğr. Gör. Senanur Düzenli ve Arş. Gör. Ayça Arslantürk Yıldırım'ın organizasyonuyla gerçekleşen sempozyuma, akademisyenler ve sağlık profesyonelleri yoğun ilgi gösterdi.

Farklı Disiplinlerden Nadir Hastalıklara Bakış

Etkinlik, Doç. Dr. Semiramis Özyılmaz ve Doç. Dr. Alis Kostanoğlu'nun moderatörlüğünde gerçekleşen “Farklı Bakış Açılarıyla Nadir Hastalıklar" başlıklı oturumla başladı. Ardından, Doç. Dr. Ferda Uslu, “Doktor Bakış Açısından Nadir Hastalıklar" konulu sunumunda, nadir hastalıkların tanı ve tedavi süreçlerine dair kapsamlı bilgiler paylaştı.

Nadir hastalıkların rehabilitasyon sürecine etkisini ele alan Doç. Dr. Seval Kutlutürk Yıkılmaz, “Fizyoterapist Bakış Açısından Nadir Hastalıklar" başlıklı sunumunda, fizyoterapinin bu hastalıklarla mücadeledeki rolüne değindi.

Hasta yakınlarının yaşadığı zorluklara dikkat çeken Zeynep Tezcan, “Hasta Yakını Bakış Açısından Nadir Hastalıklar" konulu konuşmasında, hasta ve ailelerinin karşılaştığı fiziksel ve duygusal zorlukları vurguladı.

Vaka Sunumları Büyük İlgi Gördü

Sempozyum kapsamında düzenlenen “Vakalarla Nadir Hastalıklar" oturumu da yoğun ilgiyle karşılandı. Doç. Dr. Müberra Tanrıverdi ve Dr. Öğr. Üyesi Deniz Tuncer moderatörlüğünde gerçekleşen oturumda, nadir hastalıkların tanı ve tedavi süreçlerinde yaşanan zorluklar, vaka örnekleriyle detaylandırıldı.

Doç. Dr. Müberra Tanrıverdi, “Aicardi Sendromu" üzerine yaptığı sunumda, bu nadir hastalığın belirtileri ve tedavi yöntemlerine değindi. Dr. Öğr. Üyesi Deniz Tuncer, “Tay-Sachs Sendromu" hakkında bilgi verirken, hastalığın genetik kökeni ve ilerleyişine dair güncel yaklaşımları paylaştı.Öğr. Gör. Merve Manga, “KAT6A Sendromu" üzerine yaptığı sunumda, sendromun klinik özelliklerini ve tanı sürecini aktardı. Fzt. Yaren Kaya, “Stuve-Wiedemann Sendromu" konulu sunumunda, bu nadir hastalığın tedavi yaklaşımlarına dair güncel gelişmeleri ele aldı.

Farkındalık ve Bilgi Paylaşımı Ön Plandaydı

Sempozyum, katılımcıların aktif olarak yer aldığı Soru-Cevap oturumuyla sona erdi. Katılımcılar, uzmanlara yönelttikleri sorularla nadir hastalıklar konusunda derinlemesine bilgi edinme fırsatı buldu.

Bezmialem Vakıf Üniversitesi tarafından düzenlenen XII. Nadir Hastalıklar Sempozyumu, sağlık profesyonellerine değerli bir bilgi kaynağı sundu. Alanında uzman akademisyenlerin katkılarıyla gerçekleştirilen etkinlik, nadir hastalıklar konusunda farkındalık yaratma ve tedavi süreçlerini iyileştirme adına önemli bir adım olarak kaydedildi.